A.B. Sexo ETP : une mallette pédagogique pour accompagner les professionnels de santé à aborder la santé sexuelle dans le champ de maladies rares
Résumé
1. Introduction
Face aux impacts des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (MAIR) sur leur santé sexuelle (SS), les patients expriment le besoin de communiquer sur le sujet avec les professionnels de santé (PS). Ils considèrent que cette initiative doit venir des PS. De leur côté, les PS se sentent illégitimes pour aborder la SS par manque de connaissance et d’outils et par crainte d’être intrusifs. L’éducation
thérapeutique du patient (ETP) est l’occasion d’aborder cette thématique mais il existe peu de ressources visant à soutenir les PS dans cette démarche. L’Unité Transversale d’Education du Patient de Clermont-Ferrand, le centre de référence pour les maladies auto immunes et auto inflammatoire d’Auvergne (CERAINAUV), du CHU de Clermont Ferrand et l’Instance Régionale d’Education et
de Promotion de la Santé du Puy de Dôme, avec la Filière de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI2R) élaborent la mallette pédagogique en SS : A.B. Sexo ETP : « Aborder la santé Sexuelle en ETP en Maladies Rares »*.
2. Méthode
Un comité pluridisciplinaire a été constitué pour construire la mallette. Une revue de littérature ciblée sur les impacts des MAIR sur la SS a été réalisée. L’inventaire des ressources disponibles dans le champ de la SS a été effectué. Un état des lieux des actions en SS menées par des associations de patients concernés par les MAIR est actuellement en cours sous forme d’entretiens semidirectifs.
Il est prévu de tester la mallette auprès de plusieurs équipes d’ETP en MAIR.
3. Résultats - discussion
Les impacts des MAIR sur la SS se traduisent par une prévalence des troubles sexuels plus élevée qu’en population générale et des conséquences plus lourdes sur le plan émotionnel, psychique, relationnel et sur la qualité de vie. Les actions menées par les associations de patients dans le champ des MAIR sont hétérogènes. Il existe des ressources disponibles pouvant être utilisées dans l’élaboration de la mallette. Ce travail va permettre de structurer notre mallette en deux parties : La première à destination des PS vise leur formation au concept de santé sexuelle et aux impacts des MAIR sur la SS des patients. La seconde est constituée d’ateliers basées sur des cas cliniques permettant d’aborder les thématiques clés de la SS en MAIR et combinables entre eux.
4. Conclusion
Cette mallette pédagogique sera distribuée via la Filière de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI2R) aux centres de références et de compétence qui souhaiteraient l’utiliser auprès des patients suivis pour des MAIR. Cette mallette pédagogique devra être évaluée ultérieurement tant du point de vue des patients que des PS.
Domaines
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