The Covid Long patient, highlighting a process for legitimising the patient experience
Le patient Covid Long, mise en évidence d'un processus de légitimation de l'expérience patient
Résumé
The patient experience is a variable that has been neglected or even ignored for a long time in the health field, even if it is an important resource for improving and adapting patient care. The patient empowerment initiated in the 1970s is the main manifestation of what can be described as a new paradigm: a more and more active patient, actor of health and his care and finally with a specific form of expertise. This evolution is founded on a process of legitimisation in order that the lived experience of illness can be transformed into an accepted and recognised expertise. The health crisis caused by the coronavirus 19 offers a particularly relevant field for studying this process of legitimation. Indeed, many patients infected with covid 19 report persistent and acute symptoms that are not explained at first and therefore not recognised by society and institutions. Based on the literature on legitimacy and by studying the action of the French association #ApresJ20 we identify the main stages of the process of recognition of Covid Long patient expertise.
L'expérience patient constitue une variable longtemps délaissée voire ignorée dans le champ sanitaire, pourtant elle est une ressource importante pour faire évoluer et adapter les prises en charge des patients. L'empowerment du patient initié dans les années 1970 est la principale manifestation de ce qui peut être qualifié de nouveau paradigme : un patient de plus en plus actif, acteur de la santé et de ses soins et finalement doté d'une forme particulière d'expertise. Cette évolution repose sur un processus de légitimation afin que l'expérience vécue de la maladie puisse se transformer en expertise reconnue et admise de tous. La crise sanitaire provoquée par le coronavirus 19 offre un terrain d'étude de ce processus de légitimation particulièrement pertinent. En effet, de nombreux patients infectés pas la covid 19 rapportent des symptômes persistants et aigus non expliqués dans les premiers temps et donc non reconnus par la société et les institutions. En nous appuyant sur les travaux portant sur la légitimité et en étudiant l'action de l'association française #ApresJ20 nous dégageons les grandes étapes du processus de reconnaissance de l'expertise patient Covid Long.